De initiatiefnemer
Ik ben Philip Blondeel, initiatiefnemer van LeverConnect. Het project is gegroeid uit mijn ervaring met een ingrijpend levertraject en uit de vragen die ook na medische zorg kunnen blijven bestaan. Daarbij hoort voor mij de vraag hoe het zover heeft kunnen komen. Ik kijk naar wat mij is overkomen én naar mijn eigen keuzes, zonder een levensweg tot één oorzaak of oordeel te herleiden.
Mijn eigen weg was het vertrekpunt, maar LeverConnect gaat verder dan mijn verhaal. Ik wil helpen om de lever, levergezondheid en het volledige levertraject begrijpelijker te maken. Daarbij horen medische kennis en de ervaringen van mensen in dat traject en hun naasten: wat zij meemaken, wat zij proberen te begrijpen en wat zij met hun zorgverleners willen bespreken.
Voorlopig draag ik LeverConnect als initiatiefnemer ter persoonlijke titel. Ik bepaal de richting en ben verantwoordelijk voor de inhoudelijke opbouw en de publieke communicatie. Mensen met ervaring en deskundigheid kunnen meedenken, onder meer via de Kompasgroep. Hun inbreng helpt mij zorgvuldiger te werken; de verantwoordelijkheid voor het project blijft bij mij.
Ik wil LeverConnect op termijn een passende juridische en organisatorische vorm geven, zodat het project duurzaam en zorgvuldig kan worden gedragen. Welke vorm dat wordt, ligt nog niet vast.
Ik geef geen persoonlijk medisch advies en spreek niet namens iedereen die met een leveraandoening leeft. Met LeverConnect wil ik verbanden zichtbaar maken, naar betrouwbare informatie verwijzen en ruimte laten voor de verschillende wegen die mensen afleggen.