Ik weet niet of wakker worden het juiste woord is.

Wakker worden klinkt helder. Alsof je de ogen opent en weer weet waar je bent.

Zo herinner ik het mij niet.

Wat ik mij wel herinner, is een enorme vreugde om te leven.

Ik was er nog.

Ik ademde. Ik hoorde stemmen. Vrij vlug kreeg ik weer vat op wat er rondom mij gebeurde.

En ik herinner mij dat eerste glas water.

Gewoon water.

Maar het smaakte als de duurste champagne. Niet omdat het bijzonder was, maar omdat ik het opnieuw kon drinken.

Een slok water.

En plots was dat genoeg.

Ik leef.

Na de coma begon iets wat ik toen nog geen naam kon geven.

Veel gewone dingen waren ineens niet meer gewoon. Drinken. Ademen. Rechtop zitten. Een gesprek voeren. Een dag doorkomen.

Ik probeerde te begrijpen wat er met mij gebeurd was.

Mijn lichaam was veranderd. Mijn leven ook. Alleen wist ik nog niet wat dat betekende.

Ik moest opnieuw leren luisteren naar mijn lichaam. Rust nemen. Vragen stellen. Aanvaarden dat ik niet gewoon kon verdergaan alsof er niets gebeurd was.

Er lag nog veel voor mij. Meer dan ik toen kon zien.

Achteraf noem ik dat levensherstel.

Toen voelde het vooral alsof ik opnieuw moest leren leven.

Twee stemmen: Philip Blondeel en Eefje Schelstraete

Sommige ontmoetingen duren veel langer dan het gesprek zelf. Ze krijgen pas later woorden, wanneer twee herinneringen opnieuw naast elkaar worden gelegd.

Twee dagen na de transplantatie

Op veel bezoek hoefde ik toen niet te rekenen. Daarvoor was alles te snel gegaan.

Mijn telefoontje kwam op zaterdag 3 augustus 2024, rond 16.00 uur. Twee uur later werd ik in het ziekenhuis verwacht voor alle pre-operatieve onderzoeken. De volgende ochtend om 6.00 uur werd ik opgehaald voor de transplantatie. Op maandag 5 augustus kon ik de dienst Intensieve Zorgen verlaten en lag ik alweer op de afdeling.

Mijn omgeving had amper de tijd gehad om te begrijpen wat er gebeurd was.

En ook voor mij was het een complete verrassing. Men had mij gezegd dat de wachttijd wel tien maanden kon bedragen. Ik werd op 23 juli 2024 actief op de wachtlijst geplaatst en twaalf dagen later vond de transplantatie plaats.

En op dinsdag 6 augustus 2024, twee dagen na de transplantatie, stond jij daar.

Eefje: Zoals gewoonlijk ging ik die dag als vrijwilliger voor de patiëntenvereniging van UZ Gent op toer, verdieping per verdieping, patiënten bezoeken. Patiënten die net als ik een levertransplantatie ondergaan hadden. Even horen hoe het ging, even polsen of er vragen waren, even een bemoedigend woord brengen.

Volgens jou was ik, zo kort na de ingreep, verrassend helder en enorm gemotiveerd. Toen je binnenkwam, zag je mij al achter mijn laptop zitten, bezig mijn e-mailberichten te lezen. Dat beeld heeft je blijkbaar sterk verrast.

Eefje: Toen ik bij Philip binnenstapte, zat hij rechtop in bed, aan het werk op zijn computer. Hij vertelde dat hij zelfstandige was en nog wat facturatie moest bijwerken. Pas twee dagen na zijn transplantatie, duidelijk vermoeid, maar toch moest het gebeuren …

Zelf weet ik natuurlijk dat ik toen pas enkele dagen na een zware ingreep was en volop medicatie kreeg. In welke mate die medicatie, de opluchting na de transplantatie of gewoon mijn eigen gedrevenheid meespeelden in die opvallende energie, kan ik achteraf moeilijk uit elkaar houden.

Eefje: Wat ik zag, was heel herkenbaar. Ook ik regelde op weg naar mijn transplantatie nog allerlei dingen en zat kort na de ingreep werkmatig berichtjes en telefoontjes te doen. De opluchting van nog te leven zal daar zeker een rol in gespeeld hebben. De pep die je krijgt door bepaalde medicatie ook. En toch drukte ik Philip — heel erg — op het hart dat dat allemaal bijkomstig was. Dat het nu vooral belangrijk was om rust te nemen en te luisteren naar zijn lichaam.

Vragen die niet in bloedwaarden passen

Voor mij voelde jouw bezoek vooral als een verhelderend moment. Ik zat boordevol vragen en was wildenthousiast dat er iemand voor mij stond die niet alleen de medische werkelijkheid van een levertransplantatie kende, maar zelf had ervaren hoe het leven erna werkelijk kon aanvoelen.

Eefje: Zoals wel vaker, werd het korte kennismakingsgesprek een uitgebreide babbel. Na transplantatie komt er heel veel op je af. Heel veel onbekenden zijn ineens jouw realiteit. 101 vragen buitelen over elkaar. Sommige daarvan stel je natuurlijk aan je arts en de verpleegkundigen, maar andere vragen blijven vaak onbeantwoord. Dit geeft vaak onzekerheid, onrust of zelfs angst. Hoe ‘ben’ je als je naar huis mag? Wat mag ik wel nog, of net niet meer? Is het normaal dat ik dit voel? Hoe lang duurt het herstel? Wanneer kan je echt terug het leven oppikken? Vaak zijn de antwoorden die je hierop krijgt vanuit het medisch team toch wel net iets anders dan de ervaringen van een lotgenoot.

Je bracht geen pasklare antwoorden mee. Je bracht iets wat ik op dat moment minstens even hard nodig had: herkenning, nabijheid en het besef dat er aan de andere kant van deze ingreep opnieuw een leven mogelijk was.

Eefje: Dat is precies wat je als lotgenoot of ervaringsdeskundige voor de ander kan betekenen. Je kan vragen beantwoorden vanuit doorleefde — en ondertussen ook collectieve — ervaring. Je kan bepaalde zaken genuanceerder kaderen, medische taal helpen vertalen naar de dagelijkse realiteit en tonen dat er een goed leven mogelijk is na transplantatie. Antwoorden geven die vanuit een ander perspectief aanvullend zijn op alle info die je krijgt van het medische team. Je bent niet alleen hulpverlener, maar vaak ook een beetje hoopverlener …

Bijna twee jaar later

Eefje: Ik vond het dan ook heel fijn om Philip, bijna twee jaar na die eerste ontmoeting, terug te zien: in goede gezondheid en opnieuw vol in het leven. Met LeverConnect neemt hij een mooi initiatief ten gunste van levertransplantatiepatiënten die nog aan het begin van hun traject staan en op zoek zijn naar antwoorden. Zowel hij als ik zijn ervan overtuigd dat meer beantwoorde vragen onrust en angst kunnen verminderen en het vertrouwen kunnen vergroten om het transplantatietraject aan te vangen of te doorlopen. Dat kan ook het herstelproces ten goede komen.

Toen we elkaar op 4 augustus 2026 opnieuw spraken, kwamen die vragen weer op tafel. Niet als een lijst die zo snel mogelijk afgewerkt moest worden, maar als toegang tot wat ziekte en transplantatie met een mens doen. In dat gesprek vertelde ik Eefje hoe ik met LeverConnect ruimte wil maken voor precies die vragen.

LeverConnect wil mensen niet alleen informatie aanbieden. Het wil vragen helpen verhelderen, ervaringen zorgvuldig plaatsen en betrouwbare bronnen en mensen met elkaar verbinden. Niet om de plaats van professionele zorg over te nemen, maar om iemand te helpen begrijpen waar hij staat en welke volgende stap mogelijk is.

Voor wie voor een transplantatie staat of ermee verder leeft, volstaan uitslagen en voorschriften niet altijd. Een mens heeft ook taal nodig voor wat hem overkomt, herkenning bij wat hij voelt en een weg naar iemand die verder kan helpen.

Misschien is dat wat jouw bezoek mij toen al liet zien. Een antwoord hoeft niet altijd alles op te lossen. Soms begint hulp bij iemand die de vraag herkent en even blijft.

Over Eefje

Eefje Schelstraete studeerde in juni 2026 af als ervaringsdeskundig professional in de MDL-zorg, vanuit haar eigen achtergrond van chronische leverziekte en levertransplantatie. Gedurende een jaar deed zij leer- en praktijkervaring op in het Erasmus MC Rotterdam, met steun van het MDL Fonds Nederland.

Heb je zelf vragen rond levertransplantatie : eefje@letstalktransplant.be